Österreichische Gesellschaft Prader-Willi Syndrom
Selbsthilfegruppe von Betroffenen für Betroffene
Das Prader-Willi-Syndrom, welches 1956 erstmals von den Schweizer Ärzten Prader, Willi und Labhart beschrieben wurde, betrifft eines von ca. 10.000 Neugeborenen. Es wird angenommen, daß es weltweit 350.000 Menschen mit PWS gibt. PWS entsteht durch eine spontane (zufällige) Mutation (Veränderung) des Erbgutes und kann somit Jeden treffen.
Ziele des Vereins
- die Unterstützung, Beratung und Information der von Prader-Willi Syndrom (PWS) Betroffenen und deren Familien;
- die Förderung der Betroffenen durch medizinische und psychologische Betreuung;
- die Förderung des Informationsaustausches zwischen Betroffenen, behandelnden und forschenden Ärzten und sonstigen Wissenschaftlern, Diätberatern und psychologischen Beratern;
- die Information der Öffentlichkeit über PWS und die damit verbundenen Probleme;
Zentrales Angebot: der PWS-Sprechtag
Der PWS-Sprechtag wird an jedem 1. Dienstag im Monat nach telefonischer Vereinbarung an der Klinischen Genetik der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Salzburg gemeinsam mit PWS Austria organisiert.
AKTUELLES
PWS-spezifische Psychologische Beratungsstunden
auch außerhalb des Sprechtages kostenfrei. Kontakt: m.huber@salk.at - Unterstützung für PWS-Betroffe [...]
PWS Familientreffen Aug 2024 Bad Ischl
Programm - Zukunfts-Workshop PWS AUSTRIA - Almführung auf der Rettenbachalm - Fachvorträge: Dr. B [...]
Gefördert aus den Mitteln der Sozialversicherung