Professor Tony Holland bittet dich deine Erfahrungen mit COVID-19 an IPWSO zu schicken.
Für uns alle wo immer wir auch auf der Welt leben ist es eine sehr eigenartige und schwierige Zeit.
Für einige mag es scheinen die Corona-Virus – Epidemie sei vorbei, andere befinden sich gerade im Anfangsstadium. Die einzelnen Länder lernen voneinander und die Forschung informiert uns über die Maßnahmen, die wir als einzelne Personen und einzelne Länder befolgen sollen. Es herrscht noch immer Ungewissheit was sein wird, wenn die Einschränkungen langsam aufhören und vielleicht gibt es einen Impfstoff in einem Jahr oder mehr. Unser Leben ist eingeschränkt und wir machen uns um unsere Gesundheit in die unserer Familien Sorgen.
Auf der IPWSO –Website www.ipwso.org gibt es einen Leitfaden, *) was zu tun ist um eine Covid-19 Infektion zu vermeiden und vor allem auch was Besonderes zu beachten ist für Menschen mit PWS. Wir wissen, dass die Bedingungen für die Menschen in den einzelnen Ländern sehr verschieden sind aber die grundlegenden Vorschreibungen zu einer guten Hygiene und das soziale Abstandhalten (social distancing) sind Grundbedingungen um die Geschwindigkeit der Verbreitung herunter zu bremsen.
IPWSO möchte gerne eure aktuellen Erfahrungen in der Betreuung von Menschen mit PWS sammeln und euch ersuchen diese mit uns zu teilen. Unsere Experten vom Medizinischen und Wissenschaftlichen Beirat sind zurzeit sehr beschäftig, deshalb wendet euch bitte wenn ihr zu Covid-19 Fragen habt zuerst wenn möglich an eure medizinische Betreuung vor Ort. Wenn es aber Fragen gibt, die eindeutig ein PWS spezifisches Wissen voraussetzen, dann wendet euch an uns und wir holen Rat von unseren Experten.
Uns ist es wichtig von euren Erfahrungen zu lernen wenn sich jemand mit PWS an Covid-19 infiziert hat. Wie stellt sich die Krankheit dar, wie lange dauerte sie und gab es besondere Komplikationen.
Wir wollen unsere Kenntnis über Covid-19 bei Menschen mit PWS erweitern umso für euch da sein zu können.
Unterstützt uns damit wir euch besser beraten können – bitte schicke deine Erfahrungen oder deinen Bemerkungen an office@ipwso.org.
oder an PWS AUSTRIA verenagutmann29@gmail.com
Tony Holland
PRESIDENT IPWSO
Cambridge, GB
*) siehe Artikel im Anhang