Österreichische Gesellschaft Prader-Willi Syndrom PWS Selbsthilfegruppe von Betroffenen für Betroffene

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PWS-Sprechtag

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PWS – spezifische Fachbereiche:

Ärztliche Beratung (nach oben)

Eine medikamentöse Behandlung bei PWS ist bislang kausal nicht möglich und muss deshalb vorerst symptomorientiert bleiben. Man sucht die funktionellen Defizite, die großteils aus der Hypotonie zu erklären sind, günstig zu beeinflussen. In dieser Hinsicht sind gegenwärtig an den Einsatz von Wachstumshormonen große Hoffnungen geknüpft. Darüber hinaus ist gerade bei heranwachsenden PWS-Patienten eine Beein­flus­sung der Stressintoleranz und depressiver Verstimmungen eine wichtige Aufgabe.


Dr. med. univ. Barbara Schweiger
Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde

MR Dr. Hannes Mühleder
Medizinischer Beirat PWS AUSTRIA
Kinder – u Jugendheilkunde, Endokrinologie
Tel: 0664 2340213
E-Mail: hannes.muehleder@gmail.com

Ernährungsmedizinische Beratung (nach oben)

Durch die besonderen Stoffwechselgegebenheiten von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom spielt die richtige Ernährung eine zentrale Rolle.
Der Anteil an Muskelgewebe ist niedriger, der Fettanteil höher. Daraus ergibt sich ein geänderter Energiebedarf: nur zwei Drittel dessen, was durchschnittlich ein gleichaltriger Mensch zu sich nehmen müsste, reichen aus.
PWS-Betroffene kennen kein Sättigungsgefühl, aus diesem Grund muss um so mehr auf den richtigen Speiseplan geachtet werden.

Sandra Laimer
BSC – Diätologin
SALK Kinderspital
Tel.: 05/7255/20250

Zahnmedizinische Beratung (nach oben)

Gesunde Zähne ein Leben lang! Zahnmedizinische Vorsorge kann auch Ihrem Kind helfen, seine Zähne gesund zu erhalten.
In den Beratungsstunden werden daher Themen wie altersgerechte Zahnpflege, Maßnahmen zum Schutz der Zähne, Informationen zum Gebisswechsel genau besprochen.

Evelyn Schöndorfer
Zahnmedizinische Prophylaxe, Dipl. Mentaltrainerin
Praxis Dr. Dr. Philip Leitgeb, Hellbrunnerstr. 18, 5081 Anif b. Salzburg
Tel.: 06646 / 74411

Logopädische Beratung (nach oben)

Da die Muskulatur für das Saugen und Schlucken zu schwach und meist nicht koordiniert funktioniert, muss der Trinkschwäche unmittelbar nach der Geburt durch Simulation von außen entgegen gearbeitet werden.
Diese Muskeldysbalance führt, wenn nicht gegengesteuert wird, zu Schluckproblemen, undeutlicher Aussprache und Redefaulheit, aber auch zu Kiefer- und Zahnfehlstellungen und Sprachverzögerungen. Hier kann die Logopädie helfen.

Susanne Riedl-Vorauer, Logopädin
Uferstraße 24 a, 5020 Salzburg
Tel.: 0664 3521988
E-Mail: voriedlsu@gmail.com

Physiotherapie (nach oben)

  • Unterstützung und Förderung der sensomotorischen Entwicklung durch Bobath- und funktionelle Therapie. Schulung von Gleichgewicht, Symmetrie, Koordination, Körperschema; regelmäßige Bewegung in Alltag einbauen.
  • Bewegungs- und Fitnessprogramme für ältere Kinder.
  • Atemphysiotherapie
  • Schwimmtherapie
  • Vermeidung/Minimieren von Sekundärschäden (z.B. Skoliosen)
  • Hilfsmittelversorgung

Nicole Eberl, PT
Universitätsklinik für Kinder und Jugendheilkunde der PMU – Neuropädiatrie
Müllner Hauptstraße 48 | 5020 Salzburg
Tel +43 (0) 57255-DW:26137 (Mo-Do)
E-Mail: n.eberl@salk.at

Die Terminvereinbarung kann auch über kinderendo@salk.at (Frau Martina Brunner) laufen.

Orthopädie (nach oben)

Aufgrund der Hypotonie und des erhöhten Gewichtes kommt es bei PWS häufig zu Fehlbelastungen und Verkrümmungen der Wirbelsäule (Skoliose) sowie zu Fehlstellungen der Beine und Füße. Das Osteoporose­Risiko ist durch eine hormonelle Dysregulation und die verminderte körperliche Aktivität erhöht. Die fachärztliche Beratung ist deshalb ein wesentlicher Bestandteil im Betreuungskonzept bei PWS-Betroffenen.

Dr. Brigitte Kaiser
Landeskliniken Salzburg / Orthopädie
Tel.: 0662 / 44 82 – 29 10

Ergotherapie (nach oben)

Meist ist die senso- und psychomotorische Entwicklung von Kindern mit PWS verzögert, da die Reize sehr langsam verarbeitet und beantwortet werden. Ergotherapie hilft den PWS Betroffenen und deren Angehörigen durch Alltagsgestaltung Reize derart anzubieten, dass die nächstfolgenden Entwicklungsschritte optimal erreicht werden können. Dies beinhaltet auch Beratung bezüglich Spielzeug, Handling, Anforderungen bzw. Hilfestellungen, die das jeweilige Kind braucht.

Evelyn Hofinger
Ergotherapeutin
Betroffene Mutter
Tel.: 0650 9219783

Psychologische Beratung (nach oben)

Das psychologische Beratungsangebot richtet sich sowohl an Eltern von Betroffenen, Angehörige, jugendliche und erwachsene Menschen mit PWS.
Bei den psychologischen Gesprächen geht es häufig um folgende Themen: Bewältigung des Alltags, Setzen von Strukturen, Umgang mit Wut und anderen Gefühlen, Beziehungsgestaltung zu anderen Menschen und Hilfe zur Selbsthilfe.

Dr. Maria Huber
Klinische Psychologin und Psychotherapie
Rainerstraße 9, 5020 Salzburg
Tel.: 0662 / 88 20 93
E-Mail: m.huber@salk.at

Psychiatrie und Neurologie (nach oben)

Dr.Franz Haberl
FA f Psychiatrie und Neurologie, Psychotherap. und psychosomatische Medizin
Franz-Josef-Kai 33
5020 Salzburg
tel.: 0662/88 78 77
email: Haberl1@utanet.at

Eltern – und Erziehungsberatung (nach oben)

Alltagspraktische Ratschläge (pädagogisches Essensmanagement, Verhaltensstrategien, Schule u. Ausbildung, Wohnen, etc.) durch jahrelange Erfahrung auch im internationalen Bereich.

Dr. Verena Wanker-Gutmann, Pädagogin, Sozialmanagement
Betroffene Mutter
Santnergasse 51 Top 4, 5020 Salzburg
Tel: 0699 / 10610541

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